Hace veinte años, hablar del virus de inmunodeficiencia humana (VIH) era hablar del sida como su secuencia inevitable; contraer VIH era invocar a la muerte. Hoy, gracias a los nuevos medicamentos, son cada vez más las personas que viven con el VIH como con cualquier otra enfermedad crónica, tal como la diabetes o la hipertensión. La medicina alternativa –masajes, acupuntura, quiropráctica– hacen más tolerables los efectos secundarios de los medicamentos. Programas como el que opera Ciencias Médicas han logrado que con un seguimiento cuidadoso, lleguen al mundo (mediante cesárea) bebés perfectamente saludables de madres VIH positivo. Pero sobre todo, el VIH ha encontrado un enemigo formidable en las organizaciones de base comunitaria y religiosa que se han entregado a dar servicio y consuelo a los pacientes de una enfermedad que puede causar tanto rechazo de los demás como estragos en el cuerpo.

Esa combinación de elementos ha traído, sin embargo, un efecto menos benévolo: la impresión de que se ha “normalizado” la situación respecto a la que sigue siendo –aunque hayan decaído dramáticamente los niveles de mortalidad– la peor epidemia de nuestra era. Para muchos, el VIH-sida ha perdido el sentido de urgencia. Por eso, actividades como el Encuentro de Proveedores de Servicios VIH-sida que se celebró la semana pasada bajo el auspicio de Pro-Familia nos sirven de recordatorio de las cosas que quedan por hacer, y que no pueden esperar.

Igual que los pacientes a los que dan servicio, cada organización comunitaria lucha, día a día, para encontrar la forma de subsistir. Luego de participar del Encuentro, visité el Hogar Ismael, en el barrio Pájaros de Toa Baja. Allí, treinta pacientes en etapa terminal reciben los cuidados que en otros sitios no les pueden prodigar; algunos han sido totalmente abandonados por sus familias, otros ni siquiera hablan de su vida pasada. El trabajo que allí se hace va a la esencia misma de lo que nos hace humanos; darle dignidad en sus últimos días a los que lo han perdido todo.

El Hogar Ismael se encuentra, provisionalmente, en el antiguo CDT municipal. Tienen un nuevo edificio listo para que lo ocupen, salvo por un detalle: no cuenta con elevador ni rampa al segundo piso, por lo que no hay manera de movilizar a aquellos pacientes (la mayoría) que dependen de una silla de ruedas o que están muy débiles para subir escaleras.

Han agotado la búsqueda de fondos gubernamentales y desafortunadamente, en un país con una limitada tradición de filantropía, los esfuerzos por buscar donativos privados han dado, literalmente, pobres resultados. En situaciones parecidas están muchas organizaciones en todo el país, inventando con qué llevar un poco de luz a vidas que sin ellos estarían condenados a la miseria y la soledad mas absoluta.

Parece no haber forma de esquivar los altos costos del tratamiento del VIH-sida. De hecho, algunos intentos de “ahorrar” sólo sirven pare empeorar la situación; ese es el caso de la estrategia adoptada por la Administración de Seguros de Salud (ASES) y el Departamento de Salud, sobre la que el senador Fernando Martín presentó una resolución de investigación que aún no se ha considerado. Estas agencias han impuesto un plazo de espera de un año (que en la práctica se convierte en más) antes de que el gobierno adquiera cualquier nuevo medicamento ya aprobado por la FDA. El problema con este retraso en la disponibilidad de los medicamentos más novedosos es que el VIH está sujeto a mutaciones continuas. Es su forma de crear resistencia a los medicamentos y de asegurar su propagación. Se afecta el paciente en cuyo cuerpo se dan las mutaciones, pero también aquellas personas que son infectadas con una nueva “versión” del virus, con esa resistencia incorporada desde el momento del contagio. Para un tratamiento más efectivo contra las nuevas cepas del VIH, se necesitan los nuevos medicamentos, diseñados para hacer blanco en ellas, no los que se usaron en generaciones anteriores del virus. Posponer la accesibilidad de esos medicamentos a los pacientes puertorriqueños es situarlos en una desventaja terrible frente al virus.

El gobierno se lamenta de los millones de dólares que se requieren para hacer frente a la epidemia del VIH-sida, pero en Puerto Rico y en Estados Unidos siguen siendo temas prohibidos algunas de las estrategias más efectivas para frenar su propagación. Más de la mitad de los contagios en Puerto Rico están relacionados al uso de drogas inyectables, bien por contacto directo con jeringuillas infectadas (también una vía para el contagio de la hepatitis) o por relaciones sexuales con un usuario de éstas (uno de las formas más comunes del contagio en las mujeres). Los programas de intercambio de jeringuillas, mediante los que se le proporciona a los usuarios de droga una jeringuilla nueva a cambio de la ya usada, han ayudado a bajar la tasa de infección de forma importante. En términos económicos, el intercambio de jeringuillas es una medida especialmente sabia. En una ciudad como San Juan, si con la distribución de jeringuillas en un año a unos 500 usuarios se le evita al menos un contagio (y serán más), ahorrándole al gobierno el tratamiento de una persona, ya el programa es rentable.

El programa tiene además un “efecto secundario”: se ha comprobado que no incentiva el uso de drogas, y de hecho el contacto con el consejero que entrega las jeringuillas es para muchos adictos la única puerta hacia la rehabilitación. Sin embargo, y a pesar de que al menos dos Cirujanos Generales de los EE.UU. han abogado por el intercambio, ni el gobierno federal ni muchas jurisdicciones estatales están dispuestos a asignar fondos para estos programas. Antes que escuchar señalamientos por “ponerle la jeringuilla en la mano a los adictos” (que igual se iban a seguir inyectando con agujas contaminadas), prefieren que aumenten los contagios y que cueste más dinero.

En las cárceles está el peor ejemplo de esa actitud perniciosa. Salud Correccional comenzó el año pasado un programa de metadona, lo que constituye una admisión pública de lo que ya todo el mundo sabía: que en las cárceles de Puerto Rico es frecuente el uso de heroína inyectable, con decenas de confinados usando la misma aguja una y otra vez. Pero el intercambio de jeringuillas en las cárceles es inmencionable.

No hay voluntad entre los que hacen política pública para poner en vigor ciertas medidas de prevención, porque viven arropados en un puritanismo que nos cuesta vidas. No hay dinero para que el Hogar Ismael tenga su elevador, para que el Albergue El Paraíso pueda recibir más gente, para que Iniciativa Comunitaria pueda expandir sus programas o para que el gobierno adquiera los mejores medicamentos, porque las prioridades son otras. Más de dos décadas después que el VIH-sida irrumpiera, los mismos prejuicios (“esa es una enfermedad de adictos y homosexuales”) se esconden detrás de las agendas de posposición e indiferencia.

No hay vacuna contra el VIH, pero vamos en camino a hacernos inmunes al dolor que causa. Esa no puede ser la cura.