Hace muchos años, me topé en una revista con un ensayo fotográfico que se titulaba “La rosa azul”. El texto que acompañaba las fotos hablaba de los cuidados especialísimos que requiere una flor tan exquisita. No abundan las rosas azules, y el que no ande precavido puede confundirla con alguna otra flor, y escapar a la maravilla del descubrimiento de su belleza especial. A las rosas azules hay que buscarlas y amarlas en su propio espacio. No será la rosa azul quien haga esfuerzos por hacerse notar, porque ni siquiera está consciente del lugar que ocupa en el jardín inmenso que comparte con las otras flores. El tema del ensayo no era alguna rareza botánica—la rosa azul era una niña autista, tan delicada, única y especial, como lo puede ser una flor de un color nunca visto.

En las últimas semanas, gracias a la tenacidad de muchos padres y madres, guardianes de sus propias rosas azules, el tema del autismo ha penetrado la opinión pública en nuestro país. Frente a las buenas intenciones de los varios legisladores que han presentado y atendido en sus comisiones medidas sobre el asunto, y a la renuencia (que se ha convertido casi en una segunda naturaleza) de agencias como el Departamento de Educación para dar pasos efectivos en la dirección apropiada, el testimonio de esos padres es un llamado a la realidad y un recordatorio de lo que debe ser nuestro norte como sociedad.

El autismo es una condición cuyo origen preciso aún no ha sido determinado por la ciencia. Es diagnosticable desde tan temprano como el año y medio de edad, y sus síntomas pueden incluir el retraimiento del contacto social (incluyendo contacto visual), dificultad para aprender a hablar, el desarrollo de patrones compulsivos de conducta (como la repetición continua de movimientos), rabietas o agresividad y la inhabilidad de transmitir sensaciones o sentimientos. Muchos niños autistas no logran expresar afecto o no pueden dar indicios de que, por ejemplo, tienen hambre. No existe un solo tipo de autismo y la severidad, así como la forma de expresión de la condición, pueden variar grandemente de un individuo a otro.

Durante mucho tiempo, el autismo se entendió como una forma de retraso mental y los niños eran tratados según ese diagnóstico. La realidad es que menos de un treinta porciento de las personas autistas tienen problemas cognoscitivos, o de desarrollo mas allá de los inherentes a su condición, y algunos tienen una inteligencia que sobrepasa el promedio. La gran batalla contra el autismo es la de derribar la barrera que se interpone entre el autista y el resto del mundo. Como narraban los padres en las vistas públicas que se celebraron la semana pasada ante la Cámara de Representantes, lo que parece tan natural en otros—jugar con los demás niños, abrazar a alguien, mantener una conversación—para un niño autista es el logro del trabajo conjunto de la familia y los terapistas.

No existe una cura para el autismo, pero en los últimos años se ha abierto brecha con el desarrollo de nuevos tratamientos. Las terapias son intensas y costosas; algunos métodos requieren cuarenta horas de contacto semanal con la participación de hasta cuatro profesionales del comportamiento, a lo que se añade la colaboración indispensable de la familia y cuidados como dietas especiales y actividades adicionales. Sin embargo, este sacrificio puede verse recompensado cuando, al cabo de unos cinco años, aquellos niños que han comenzado su tratamiento a edad temprana (desde los tres años o antes), tienen una posibilidad real de integrarse a la corriente regular del sistema escolar.

La mayoría de los padres de niños autistas no cuentan con los recursos para darles el mejor tratamiento. Como ocurre con las demás condiciones que dependen de los servicios del programa de Educación Especial del Departamento de Educación, están a la merced del humor, la sensibilidad o la voluntad del funcionario con el que vienen obligados a hacer los trámites para solicitar servicios para sus niños. Aún tras los veintitrés años de litigación del caso de Rosa Lydia Vélez v. Departamento de Educación, y de la sentencia finalmente emitida el pasado año, el acceso a educación satisfactoria para los niños especiales sigue considerándose-– en las oficinas de servicio, que es donde a la larga importa, no a nivel central del DE—como un favor y no como un derecho. Así, padres y madres que saben que en algún lugar, de alguna forma, hay una esperanza para sus hijos, se encuentran con un menú educativo que ofrece lo mismo para los autistas que para los niños con retraso mental que para los afectados por perlesía cerebral. Es la solución genérica a un problema que tiene que ser atendido de forma especializada, y no es justo para ninguno de los niños afectados por esas condiciones. El Departamento de Salud, que es la agencia con jurisdicción hasta que el niño cumple los tres años, lleva buena parte de la culpa. Como me narraba después de la vistas públicas la madre de un niño recién diagnosticado con autismo, la estrategia de Salud es posponer citas y evaluaciones, a la espera de ese tercer cumpleaños que les permite deshacerse del caso y remitirlo al DE. Eso es lo que entienden como intervención temprana.

Como en tantas situaciones críticas en nuestro país, no se trata de legislar. Se pueden levantar montañas de papeles con las leyes federales, las leyes locales, las reglas, reglamentos y decisiones judiciales sobre educación especial. Uno de los asuntos que salió a relucir en las vistas es que el Consejo Consultivo creado bajo la Ley 51 del 1996, Ley de Servicios Integrales para Personas con Impedimentos, y que debería asesorar a las agencias sobre las necesidades de esa población, está inoperante—en parte por el esfuerzo titánico que requiere nada más el nombrar y convocar a todos sus 21 miembros. No dudo que las buenas intenciones abunden tanto como el ajetreo burocrático en las agencias, pero eso no basta. Mientras el papel lo aguanta todo, la espera de los niños especiales no resiste más.

Cada uno de esos niños, cada una de esas rosas azules, espera por los cuidados que su hermosura y rareza requieren. Del amor y la voluntad que dediquemos a su cultivo, depende la integridad del jardín completo de nuestra niñez.